Kaffekoppsbilden...

.... som det var då.

En kaffe med mjölk till mig...

En kaffe utan mjölk till Sven-Erik...

En kaffe med grädde till Carolina..

... som det inte är nu.

Idag har jag och Carolina haft en bra dag. Vi åkte ned på stan... strosade i affärer, gick och fikade... och pratade. Men vi hade bestämt att inte prata om allt det tunga och svåra här hemma... utan prata om kläder, smink, fika, skor... ja, om det som vi såg just då!

Det gick riktigt bra... och vi hade trevligt. Carolina provade 1400 par skor, testade 750 sminkpryttlar, tittade på en ziljon vårkläder, sprayade på sig 14 olika parfymer... och fikade dyrt...

Hennes mamma provade inga skor, fattade inte ens vad hälften av sminket skulle användas till, tittade på reakläder, provade en parfym... men fikade lika dyrt...

En bra stund... som gjorde en bra dag.

Imorgon ska vi ut på ett annat äventyr... ett litet myrsteg.

Tack Gud.... det blev bra idag. Sen att jag blev lite ledsen när jag såg kaffekoppsbilden... ja, det är ju så det måste få vara ett tag nu. Inte tre längre... bara två nu.

Som så ofta...

... nu den senaste tiden, så känns det svårt att skriva. Det blir allt tuffare... och att skriva ner det tunga och det svåra blir som att bekräfta, och befästa hur verkligt eländigt det är runt omkring mig.
Det är lättare att svälja ner det, lägga locket på... och inte låtsas om.

Jag är stark... det har jag skrivit många gånger. Det är jag också... en överlevnadskonstnär, som i hela sitt liv hittat strategier och lösningar på hur jag ska ta mig igenom när det har blåst kallt. Jag har alltid vetat att det finns ingen där som tar emot mig när, och om jag faller... något jag lärde mig redan som liten... och som, helt krasst, har hjälpt mig många gånger...

Sven-Erik kom med kärlek... för första gången i mitt liv så kände jag att det fanns någon som skulle ta emot mig om jag föll.... någon som i sin kärlek till mig skulle stå stark som en fura, och hjälpa mig när det stormade.... jag var för första gången i mitt liv inte ensam. Det hade jag aldrig mött...

Nu kan han inte det längre... och jag är tillbaka där jag började. Ensam...

Någon sa till mig: "Elisabeth, du kanske inte är så stark som du tror".... och jag visste inte riktigt vad jag skulle svara först.... kunde det verkligen vara så, tänkte jag. Att jag inte alls var så stark som jag ville lura mig själv att tro isåfall... kunde det vara så? Men... nej! Så var det inte... eller rättare sagt, så är det inte!
Jag är stark... och aldrig har jag varit starkare än vad jag är nu!! Så är det bara...! En styrka som man besitter förändras inte över en natt... en riktig kraft sviker inte när man som bäst behöver den!
Men.... denna styrka, som jag under så lång tid kunnat dela med Sven-Erik, den är borta... nu måste jag hitta tillbaka till den styrka som jag hade innan jag mötte honom... överlevnadskonstnären som inte längre har någon att luta sig mot! DET är ännu svagheten i min rustning...

Naturligtvis har jag gått hos kurator. Via besök och telefonkontakt har jag haft kontakt med kuratorn vid Geriatriken.... nu har jag tagit kontakt med en "egen" kurator på vårdcentralen. Sen, och som jag skrev i ett tidigare inlägg, så har jag också varit med i en anhörigförening via demensförbundet... men att det inte var möjligt för mig att gå på de senaste träffarna, då jag inte kunde lämna SE ensam med Carolina... nu är ju läget ett annat!
Men en kuratorskontakt eller träffar i en anhörigförening kan ändå aldrig ersätta stödet från vänner och familj...

..........

Jag tror inte det finns en enda anhörig, och vars make/maka har blivit sjuk i denna borttynande och fruktansvärda sjukdom, som inte kan vittna om den ensamhet som de drabbats av... ensamhet som ger dem ännu mer sorg och förtvivlan... alla vänner och bekanta försvinner... den övriga familjen försvinner också... och fanns det från början en förståelse för situationen, så minskas den alltmer som tiden går, för att till slut försvinna.
För dem går ju livet vidare... de förstår inte att för den närmast anhörige så är det en lång och smärtsam resa som ska göras tillsammans med den sjuke... där diagnosen "demens" bara var startskottet på denna helvetesresa...
Varför förstår de inte? Vill de inte förstå? Kan de inte förstå? Jag tror att det lutar åt det förstnämnda... de vill inte förstå! De vill helt enkelt inte kännas vid att någon man känt har drabbats av den sjukdom man själva så stort fruktar. Bättre, och framförallt tryggare... att då välja att ta avstånd, att inte se... att låtsas att den sjuke och närmast anhörige inte finns! Så tror jag...

Jag har svårt att förstå ett sådant ställningstagande.... HUR kan man välja att titta bort när någon har det svårt? Det är något som övergår min fattningsförmåga..... oavsett vad det gäller för något! Om någon kommer till mig och ber om hjälp, eller berättar om svårigheter... då, och det har jag skrivit förut, då har jag fått en gåva... och kanske kan jag då ge den hjälp, eller stöd som jag förstår att denna någon behöver just då för att ta sig igenom.
Ärinte det vad livet handlar om egentligen?

Abraham Lincoln, Amerikas president nr 16, sa: "Den skall icke klandra som icke kan hjälpa"...


..........

Det har hänt mycket de senaste dagarna... bra och dåligt.

Det braa:
På måndag fick vi besök av lillebrors ex från Göteborg. Min lillebror och hon var tillsammans för många år sen, men vi har ändå haft kvar en nära kontakt och relation... och jag tycker så mycket om henne! Det var väl inte riktigt tänkt att hon skulle bo hos oss... men nu blev det så iallafall... och det är jag väldigt glad för nu. Igår gjorde vi ett besök hos SE... och han blev nog glad... än om han nu såg ganska lättad ut när vi gick, och han fick gå och dricka kaffe! Vi åkte ner på stan och gick en stund i affärer istället... och fikade på Bibliotekscaféet. Små guldstunder, så värdefulla... något jag skulle behöva så mycket mer av nu!

Det dåliga:
Det vill jag inte skriva om nu... jag skriver inte för att hänga någon. För att någon är dum... så behöver ju inte jag vara dummare! Men för tydlighetens skull, och för att alla som har följt min blogg vet hur det varit med SE:s systrar, så är det ingenting som dom är inblandad i på något sätt... det är värre än så!


NU glömmer vi det här... imorgon skriver vi om fredag... och att jag och Carolina ska åka ner på stan och fika på Smäck... eller vad det nu heter! Ett djupt andetag... och jag ska verkligen göra allt jag kan för att morgondagen ska bli bra...

Hur mycket styrka finns det...

... i en människa? Finns det en botten? Vad händer när det inte finns mer styrka att hämta någonstans?

Livet blev inte som jag tänkt mig nu... !

Det har hänt en del saker de senaste dagarna... det som lyfte upp, och som jag behövde. Sedan annat som fick mig att inse at den lilla styrka jag har... gör andra allt för att rasera. Det är därför jag är rädd att jag håller på att förlora...!

Var är dom som borde ha funnits där nu?

Gud, det här är nästan ännu värre....

Jag vet inte vad jag ska skriva mer just nu.... mer än att ni ska veta, ni som följer mina rader, hos er alla alla alla hämtar jag lite styrka nu... för den finns inte att hämta på så många andra ställen...!

Tack... ödmjukt.

Konstigt...

... är det med livet.

Trots att jag står fastfrusen mitt i det,
så fortsätter livet att gå!
Disken diskas... snön faller... grannarna går förbi,
allting är som vanligt ändå!

Jag vill inte det just nu...



Skulle skriva så mycket om dagen... den som väljer att fortsätta gå... men jag orkar inte!

Ikväll berättade Sven-Erik att han nyss hade kommit dit... att han hade åkt buss... och att han hade somnat på bussen!!
Han fantiserar rätt ofta nu...

Det känns lite bättre nu...

... åtminstone om man jämför med förmiddagen! Jag var inte förberedd... den mask, med vilken jag lurar alla, inklusive mig själv, hann inte sättas på. Eller så fanns den bara inte där...? Jag vet inte... men just nu så känner jag mig lite chockad över hur jag bara kunde falla så ner i detta djupaste djupa...

Smärtan finns kvar... minnet från mötet med Sven-Erik gör ont nu också. Men med hjälp av eftermiddagens timmar, tusen andetag... och steg som bara masade sig framåt i vår nya tysta vardag... så har jag hittat lite tillbaka... till det jag måste acceptera... men ännu inte kan!

Men om någon frågar mig vad jag gjorde dessa timmar, så vet jag inte... de har gåtts i dimma!

..........

Han fyllde 52....

När jag kom gående i korridoren så satt han på en stol och läste en tidning. Han vände upp ansiktet och kikade på mig... men vände sen ner ansiktet mot tidningen igen. Jag fortsatte att gå emot honom, och då vände han upp ansiktet och tittade på mig igen... och när hans ögon mötte mina så hade jag hunnit fram till honom,. och med en frågande, lite avvaktande röst så sa han: Hej!
I det läget visste jag... att han först inte känt igen mig alls. Sedan, ju närmare jag kom, och för att han så småningom såg något bekant över mig så vände han upp ansiktet igen! Men säker var han inte på vem jag var.... ! Men jag hade ju förberett mig på det...
"Men hej på dig, gubben! Hur är det?" frågade jag, med Elisabeth-hurtig-rösten.
"Jo, nog är det bra" svarade han. Jag hörde fortfarande osäkerheten i hans röst...
"Ja, nu kommer jag med tårta och presenter... vi måste ju fira att du fyller år" fortsatte jag.
"Men gosse, det var värst...!" svarade han. Hörde glädjen... och han steg upp från stolen.
"Ja, vi kan väl gå till köket och duka upp.." sa jag, och tog honom under armen.

Sen dukade vi (jag och en skötare) fika för de övriga patienterna, och personalen i köket, och för mig, Sven-Erik och mamma (jo, hon var också med... tack snälla snälla mamma! När han såg att hon också var med, så skrattade han bara. Men sa ingenting...) i sällskapsrummet. SE gick runt och bjöd på choklad som jag hade haft med mig... och sen fick han öppna sina presenter. Av sin mamma fick han skor som jag hade inhandlat.. och de tog han på sig och provade. "Skitsnygga" sa han, så jag förstod att han gillade dem. Men sen... lade jag ner alla presenter i en påse... och sa varsågod till de andra.
När vi satt där och fikade så öppnade SE och tittade i presentpåsen som jag hade ställt bredvid honom... och så sa han: "Vad är det här?"
"Ja, men du har ju fått lite presenter.." svarade jag.
"Jaså, har jag det..." sa han, samtidigt som han tog upp alltihop igen. Nu var alla presenter nya ... han hade redan glömt att han nyss sett dem... och åter igen provade han de "skitsnygga" skorna... och ville nu ha dem på sig. Han blev verkligen så glad över skorna... gick runt och visade upp dem... och vi ringde till hans mamma och tackade.... och han berättade för henne att nu var han i Åsele ( Han är i Umeå... och hon bor i Åsele) och skulle snart åka igen!

En av patienerna stämde upp, tillsammans med sin fru, en hyllningssång till födelsedagsbarnet... och de båda körsångarna sjöng så vackert för honom. Alla applåderade och sa grattis till honom... och han satt där i gungstolen och såg bara så lycklig ut!

Ja, det var en härlig stund... just då. Se hans glädje över att vara så omhuldad, att få tårta och presenter... han skrattade så gott, nästan hela tiden.

Jag gick in på hans rum och tittade över hans garderob... och han hade lite saker som inte var hans! Bl a en väska och ett par byxor... jag gav dem till personalen! Kollade även neccesären...

Jag gruvade för att gå... hur skulle det bli? Vi började klä oss...
" Du, jag måste följa med mamma nu och hälsa på lillebror... du vet, han ligger ju också på sjukhuset nu.."
"Jaha, ja... gör han det?" frågade han, fast jag berättat samma sak bara för en stund sedan.
"Ja, så jag följer med henne dit nu... o så ringer jag dig om en stund.." svarade jag. För vad skulle jag säga...? Jag kunde säga precis vad som helst... bara det lät trovärdigt, säkert och vanligt för honom... allt för att jag var rädd att han skulle bli orolig. Allt utom sanningen....

Han följde med oss till hissen.... då såg jag osäkerheten.... rädslan.... så liten han såg ut... hans frågande ögon... och jag ville bara att hissdörrarna skulle slå igen så fort som möjligt!!
"Hur länge ska jag vara kvar här då?" frågade han. Hans röst... liten, liten och rädd.
"Ja, men det blir någon dag till, vet du ju"... svarade den här hurtiga svekfrun... och kände paniken... fråga inte mer... acceptera bara nu.... älskade.... helvete, låt hissdörrarna slå igen nångång!!
"Jaha, säger du det! Ja, men då vet jag..." svarade han... men fortfarande med liten-rösten.
"Yes, gubben... men då ringer jag om en liten stund..! Å så vet du att jag älskar dig... hörs på en liten stund då".... fort fort sa jag det. Säkert och självklart ljög jag det...

När hissdörrarna slog igen... då stängde jag av. Det blev bara... tom luft.

För sen skulle jag följa med mamma och hälsa på lille-bror... då måste man också vara stark!

Å när jag sedan ringde och pratade med Sven-Erik... ja, då var allt från dagen borta! Vi pratade istället om vädret...!

..........

Nu är dagen över... och jag ska försöka sova lite. Men till alla er... till er som följer vår resa nu... till er vill jag skicka den varmaste godnattkram... och med all ödmjukhet och respekt jag har säga: "Tack, för att ni finns... ert stöd är som plankorna på en bro... mycket tack vare er så kommer jag över... ! Det är nog tyst och ensamt ändå... tack snälla snälla ni!

Det var svårt...

... helvetes helvetes svårt, kan jag skriva nu. Idag... vet jag inte vad jag ska skriva.

Jag är så ledsen... så ledsen... så ledsen... jag har suttit här och gråtit... Carolina har tröstat... och det är bara så tungt just nu. Jag bara gråter nu också..

Jag trodde att sådant som gjorde ont, bara gjorde ont till en viss gräns.... men det gör ont bortom att det gör ont!! Värre än något annat... kan någon förstå det?

Kan någon förstå en smärta djupare än livet som fanns? Kan någon förstå hur det är att titta på det dyrbaraste man ägde och se... bara se det skal som en gång var? Kan någon förstå att det var min älskade som satt där mitt emot mig och log... så glad... men som aldrig mer ska stryka mig över kinden och säga: "Det ordnar sig, gumman!

Livet är grymt och orättvist.... jag vill bara skrika åt livet.... VARFÖR?????

Livet som skulle levas livet ut med dig... det är slut. SLUT!!!!!!



Måste samla ihop mig lite... ska gå ut och fika med Carolina... försöker skriva mer sen... men det är tungt, och gör ont idag..
Men Gud, vad hade jag inte gett för att han skulle ha suttit här bredvid mig... just nu... och bara sagt: Det ordnar sig, gumman!"


Sven-Erik...

Gruvar för morgondagen...

... gör jag! Imorgon (lördag...) ska jag åka upp på geriatriken och fira Sven-Erik. Med tårtor och presenter ska jag storma in där precis som om... ja, vad då? Som om vi sågs för fem minuter sen? Eller som om jag är någon som han har saknat? Eller, och det är väl det värsta, om det är så... som om jag är någon vem som helst?

Tänk om han inte känner igen mig alls? Hur låtsas jag då? Å vad ska jag prata om? Prata om livet här hemma... som han antagligen bara minns fragment av, och kanske bara just då när jag berättar... kanske blir han ledsen... orolig... kanske går det bra... kanske!

Att ha levat ett helt liv... och så vips..... är allting borta! Alla saker du gjorde... det arbete du hade... familjen... drömmarna... vännerna... mamma... barnen.... allting bara borta!! Varje gång jag har mött din blick, nu sedan du blev sjuk, så har jag sett hur dina ögon alltmer slutat att se... allt det som har varit ditt liv. Vad kommer du att se imorgon?

Jag gruvar...

..........

Imorse satt jag ensam och fikade... tomt och tyst. Så ensamt att jag bara hade behövt sträcka ut handen för att känna den... ensamheten. Att ensamhet kan kännas så fysiskt påtaglig... som om det inte fanns en enda levande varelse i världen... förutom jag.
Det var en plågsam känsla.... gick och satte på radion.

Morgonpromenaden med Pontus P var ingen höjdare idag heller! 10,9 grader kallt... så jag sa till Pontus att "nu får det gå undan på rundan... annars fryser matte ihjäl"! Men som vanligt hade han ingen som helst brådska....!

Carolina och jag tog bussen ned på stan. Vi gick på "Brobergs Café" och fikade... och sedan gick vi och strosade i affärer... Carolina lämnade igen jackan på HM... hon köpte en bok... och jag fyndade ett hårband för fem kronor.
Vi försökte ha det trevligt... pratade lite om SE emellanåt... men bara lite! För det blir för tungt att prata om... när vi ska försöka ha lite kul. Men det blir ju ändå så... hela tiden... oavsett vad vi gör! Han är hela tiden med som ett paraply över oss...

Middag... hamburgare. Jag orkade inget annat...

Lugn kväll.... Carolina sitter mest nere vid sin dator. Jag... ja, jag sitter bara rätt upp och ned i soffan och gör ingenting. Slötittar på teven... och har tankarna på annat håll... mycket på morgondagen! Å jag gruvar....


Hoppas ni alla sover så gott... jag ska försöka göra det nu...