sjuk...

är jag. 38.5 i feber nu o hosta.

nu blir det alvedom... sover på soffan.

Sov gott... alla vackra människor, och tack för ni finns.

Hon kommer med solsken till mig...

... och hur sorglig min dag än har varit, så fylls mitt hjärta av sådan värme och bara så så mycket glädje när jag ser denna underbara lilla prinsessa!

Hennes mamma... fru puffeltufflan skriver:

"Du vet, när hon ser att man inte är glad

så sträcker hon ut händerna och lägger huvudet på sned.

Fyrar av det vackraste leendet och går emot en

med öppna armar och kramar en..

All ledsamhet är som bortblåst...

och man blir så jublande glad och lycklig.

Det gör hon ofta och inte bara mot mig

utan mot dom som hon känner..

Min älskade lilla Prinsessa, hon är så underbar!"

Jag kan bara hålla med... och jag är så ödmjukt tacksam och glad att jag fått möta denna lilla fröken "Prinsessan av glädje".... så underbar! Jag har aldrig mött henne i verkligheten... men genom hennes mamma får jag följa henne, och hennes familjs öden och äventyr... och hon är inte bara EN strimma av ljus.... hon är som solen själv!

Tack lilla vackra Hanna....

Å så finns det...

... de här vackra människorna. De som förstår och ser.... som ger mig de små strimmor av ljus som är så livsviktiga nu. Jag skriver livsviktiga, för det är precis vad de är! För när man ger strimmor av ljus till någon som man vet lever i ett mörker då är det strimmor av liv.

En människa som befinner sig i ett mörker... och där hon hela tiden, i varje vaken minut, kämpar för att hitta minsta lilla strimma som kan göra det bara så lite lite ljusare... för henne är dessa vackra människor hennes livlinor nu.

En vacker människa stänger aldrig sin dörr för någon som har det svårt....

Min vän Gisan berättade en gång att när hon hade det som svårast i sitt liv så lovade hon sig själv att om hon någon gång fick det bättre... så skulle hon göra vad någon hade gjort för henne... hjälpa någon som hade det svårt!
Hon hjälpte mig... hon hjälper mig.... och de strimmorna ska jag bära livet ut.

Här på bloggen möter jag så många av er... vackra människor. Ni kommer alla med strimmor av ljus i det mörker som jag varje dag möter ensam. Det är svårt att ensam försöka hitta de vardagens strimmor som jag så så så himla väl behöver nu...

Jag vill så gärna ge er alla tillbaka... kunna återgälda er omtanke och värme. Men... det är så mycket som får ligga vilande nu...

.........

Ja, jag vet ju att det kanske låter ynkligt och patetiskt att skriva... att man är ensam. Precis som om en människa verkligen kan vara så totalt utan både vänner och familj... men vad ska jag skriva då? Det är ju så det är... bittert och trist att inse, men så är det!
Jag är så stolt och tacksam varje kväll att jag och Carolina klarade av den dag som har gått...

Varje morgon nu när jag går ut med Pontus P känns som en promenad på månen. Alla människor jag möter är på väg någonstans, de bara svichar förbi... ingen som hejar, eller stannar till och pratar en stund. Jo, förresten... häromdagen mötte jag en äldre farbror som sa: "God morgon"! Tänk att ett godmorgon-ord kan ge en sådan känsla av glädje... någon som sa något, någon som såg mig! Vad glad jag blev! För annars är det mest jag som pratar därute... med Pontus P.

I vår "lilla bubbla" som jag och Carolina kallar vårt hem nu... så är det ensamt. Hela dagar som går här hemma... hur hittar man strimmor av ljus i ensamhet?
Carolina försöker så smått att hitta tillbaka till skolan, och skolarbetet igen... och jag försöker stötta och pusha så mycket jag bara kan...

Många gånger har jag och Carolina sagt att vi behöver få göra sådant som är roligt igen, umgås med människor som stöttar... och framförallt slippa vara ensamna!
Men vi säger också att vi är starka... att vi hjälps åt att söka det som bär oss igenom det här.. och välja bort det som tar ifrån oss varje liten livsviktig strimma av ljus nu...

.........

Jag skrev det här, för att det var viktigt för mig... att människor som har det svårt kan bli så ensamna trodde jag inte var möjligt... att någons sjukdom kan skrämma iväg så många... och för att det fanns så många vackra människor ändå därute... ni! Livlinor.


Men det har varit en bra dag ändå... för det räckte ju att Carolina kom hem och var som en solstråle....(anledningen får jag vara lite tyst med... men jag kan skriva att han har ett namn...) och så blev ändå dagen ljus och tacksam för en mamma...!


Nu ska jag sova... imorgon väntar kanske en ny förändring... bra? Vi får se...

Jag har än idag...

... så svårt att förstå. Så svårt att förstå varför han drabbades av denna sjukdom utan själ. Jag skriver utan själ.... för ordet demens (latin) betyder just det, utan själ.

Alla tusentals känslomässiga tankar om varför... varför skulle just han drabbas? Han, som aldrig gjort en fluga förnär i hela sitt liv, ödmjuk och snäll, och alltid snar att hjälpa när någon behövde hans hjälp! Varför?
I mina elakaste och bittraste stunder har jag tänkt... "det kunde väl ha drabbat någon elak människa istället", eller " det hade varit mer rättvist om det hade drabbat mig". Jo, så har jag tänkt... och jag vet att det är både elakt och fult att tänka så, men så lätt att känna när man tycker att livet slår sitt hårdaste slag...

Dessa känslomässiga tankar är svårast att bära... och några svar kommer jag ju inte att få, Iallafall inte i detta liv...

Sen funderade jag ju mycket, speciellt den första tiden, över den rent medicinska orsaken till hans sjukdom. Varför får man Alzheimers? Varför får man stora skador på frontalloben? Varför fick han just dessa typer av demens? Var det hans höga blodtryck? Kunde han ha gjort något... ätit annorlunda... levt annorlunda... för att förhindra sjukdomen?
Dessa funderingar kunde jag få svar på... åtminstone delvis. Jag pratade både med SE:s läkare, och kuratorn på geriatriken... och jag försökte hitta så mycket som möjligt på Internet, läste böcker, artiklar... och försökte "läsa på" så mycket jag kunde.
Men alla svar har ändå inte gått att få... ännu har inte forskningen kommit så långt.

SE har denna sjukdom i släkten... både hans pappa och farbröder hade denna sjukdom. Så rent genetiskt fanns ju naturligtvis en högre risk att han också skulle drabbas... däremot vet man inte varför han fick det så tidigt. Läkaren sa att man idag inte har några självklara svar på varför somliga drabbas vid så tidig ålder.... och vad som är avgörande för vilken sorts demens man får finns inte heller några riktigt självklara svar på. (Förutom den demens man kan få om man är alkoholist...!)
Hans höga blodtryck kan ha spelat viss roll... men mat och levnadsvanor anser man idag inte kan påverka i någon större utsträckning än rent marginellt!

Läkaren sa också att "var försiktiga med vad ni läser i tidningarna om forskningens framsteg rörande demenssjukdomar... det är bara stora rubriker för att sälja tidningar... och alla framsteg som görs går igenom en väldigt lång tidsprocess innan de kan realiseras". (Sen sa han lite mer också... som jag inte kommer ihåg ordagrant... men kontentan var att den forskning som leder fram till resultat idag... är ju inte tillämplig nu på de som redan har hunnit ganska långt in i sin sjukdom....! Det går inte nu att återskapa de celler som redan är förstörda av sjukdomen... kanske den möjligheten finns i framtiden! Jag hoppas det...)


Idag bryr jag mig inte så mycket om de medicinska orsakerna... de har jag insett och accepterat! Men de känslomässiga tankarna om varför just han... de kommer jag att bära med mig tills jag får svar. Däruppe....


..........

Idag var jag på utvecklingssamtal med Carolina... det gick bra. Hon har ju ganska hög frånvaro nu... men att hon får ta det lite i sin/vår takt att komma tillbaka igen. Hon är ganska duktig i de flesta ämnena (skryter jag ju på då, men hennes mentor sa också det...) och det är nog det som har räddat henne från fler IG-betygs varningar än de hon fick... två stycken. Idrott och estetiskt val... Så vi kämpar på... för skolan är trots allt något som ska bära henne vidare sen i livet!

Sen promenerade vi upp till sjukhuset för att ta med oss SE och gå och fika. Därav blev intet... det gick magsjuka där igen!! När vi kom upp på avdelningen så möttes vi av demenssjuksköterskan som motade iväg oss in i hissen igen... !
Carolina tyckte det kändes lite trist... hon hade ju byggt upp lite styrka inför det här första mötet med pappa sen han blev inlagd... och så blev det ingenting. Men jag sa att så fort vinterkräksjukan har ebbat ut, och försvunnit, så ska vi gå dit igen...

Vi tog bussen ner på stan... Carolina köpte lite te, och jag handlade lite middagsmat. Sen åkte vi hem till vår lilla trygga bubbla på Himlastigen...

En lång dag... och nu är jag helt slut på! Sov gott, hela världen....

Jag är så himla bra..

... på att stoppa undan saker och ting nu.

Saker som gör ont... blir till "det får du tänka på sen, Elisabeth", eller "tänk inte på det nu.."!

Den konsten, eller kanske jag ska skriva den överlevnadsstrategin, utvecklade jag snabbt i samband med att Sven-Erik blev sjuk.

Ikväll hade jag tänkt skriva om kaoset som följde efter att vi hade fått domen... diagnosen. Kaoset som följde med att sälja huset, flytta, jag förlorade mitt arbete... och mitt i alltihopa vara stark och positiv för Sven-Erik och Carolina.
Men det gick inte alls att skriva om det ikväll.... det blev bara "det får du tänka på sen, Elisabeth". Det gör för ont... för det var någon som bara knäppte med fingrarna, och så hade jag förlorat alltihopa...

Jag är så himla bra på att stoppa undan saker och ting nu....

..........

Det var bara så så tungt på förmiddagen idag... och jag önskar jag kunde förklara den där riktigt förlamande känslan när allting bara stannar upp, och all luft som finns runt omkring en är ett osynligt mörker... syns inte för ögat, men kväver varje minsta ljusglimt.... precis så kändes det!
Till slut sa jag till mig själv: "Nej, nu får du skärpa till dig, Elisabeth.... nu får det vara slut på deppet!".... sen klädde jag på mig, och gick en långpromenad. Å det blev bättre...!

Carolina har varit som en liten solstråle de här senaste dagarna... hon sa: "Jo men, du vet mamma, jag har kommit på en sak... jag kan välja. Om jag vill se positivt eller negativt på allt det som händer nu... och jag tänker välja att tänka positivt"!
För en mamma... i vår situation just nu.... så kändes hennes insikt varmt i hjärtat! Hoppas det håller i sig bara....

Imorgon ska jag åka och hälsa på SE... Carolina kanske följer med... hon föreslog det själv idag... men vi får se... hon kanske har ångrat sig innan imorgon!
Pratade med honom i eftermiddag... då blev det lite tungt igen, för han sa: "Jag längtar efter dig"... och det har han ALDRIG sagt sedan han åkte iväg

Nu ska jag sova...


Ps. Jag KANSKE ska börja sjunga i en kör... en gospelkör. Mötte en granne idag, som ville värva mig...! Låter underbart roligt, men jag har ändå inte bestämt mig riktigt....!

Då domen föll...

... så satt vi där. Som två förskrämda stackare så satt vi på varsin stol och höll varann i handen. Hårt.

Läkaren satt mitt emot oss... i ett kalt undersökningsrum på geriatriken.

Jag visste ju redan innan... och var skräckslagen inför det som skulle komma. HUR skulle han ta det? HUR skulle han reagera? VAD skulle han säga? Jag minns fortfarande hur torr jag var i munnen... hur jag hela tiden sneglade på honom... hur jag tittade på läkaren... och allra allra mest så minns jag hur jag hade förberett mig... veckor i förväg... för att ta emot honom när han fick beskedet. Det besked som skulle ta hela hans värld ifrån honom...

Han visste ingenting innan.... men var rädd ändå! Anade han någonting? Misstänkte han att det kunde vara samma sjukdom som hans pappa hade... denna fruktansvärda och helvetiska sjukdom som nu också drabbat honom? Jag tror inte det... eller jag känns ganska säker på att han inte förstod... inte då. Ett symptom när man har stora frontallobsskador är att man inte har någon sjukdomsinsikt alls... han hade hittills aldrig insett att när det gick fel, att han blev arg, misstänksam, kall.... att det berodde på att det var något som var fel med honom. Å när något hände... så hade han ändå glömt bort det efter en stund!
Nu satt han bredvid mig... rädd för läkare... spänd och nervös...


Han hade gjort många många undersökningar från det att vi fick den första kallelsen till geriatriken. Många röntgenundersökningar och prover av olika slag. Man sa att då han var så ung, så ville man ha en så säker diagnos som bara var möjligt. Han avskydde varenda gång vi skulle åka iväg för något prov... "vad ska det vara nödvändigt för" eller "det är väl inget fel på mig", var två kommentarer som han ofta använde. Han var både nervös, arg och ibland ganska otrevlig när jag berättade att vi skulle iväg på någon sådan undersökning... och jag peppade och ljög... eller förskönade verkligheten så gott jag bara nånsin kunde. Fast jag visste ju...
Sen... när undersökningen var över så var han på ett strålande humör, och efter en stund så hade han glömt bort alltihopa.
Så när vi i det läget satt hos läkaren för att få hans dom... så minns han inte en enda av alla de undersökningar som han hade gjort innan!


"JA, DET ÄR JU SÅ ATT DU HAR FÅTT ALZHEIMER".... började läkaren.

"Jaha" svarade han uttryckslöst. Inte frågande eller förvånande... bara ett enkelt "jaha" som om han nyss hade fått veta vad det var för väder ute. I det läget kunde jag inte bedöma om han förstod vad hon sa... verkligen förstod... eller om han gömde sin reaktion bakom sin alltid så starka mask.

Sen minns jag inte mer så ordagrant vad läkaren sa... förutom att hon pratade om alla undersökningar som hade lett fram till detta resultat, att han nu skulle få bromsmediciner, att han skulle bli fortsatt sjukskriven, det kunde bli svårt att köra bil...

Jag höll hela tiden blicken på honom... och när hon sa det där om att köra bil, då såg jag att han reagerade..

"Får jag behålla körkortet?" frågade han.. och nu hörde jag rädslan i rösten. För det visste jag... körkortet... bilen... det var ju det allra allra viktigaste för honom... och speciellt nu...

"Ja, tills vidare går det bra" svarade hon lite diplomatiskt. (Han fick behålla det ca ett halvår... då kom det ett brev från läkaren, att han inte fick köra längre.... och lika tacksam var jag för det. För jag såg ju... att någon bilförare var han ju inte längre... trots att han hade kört allt på två hjul, sedan han fyllde sju år... så ramlade det bort alltmer nu!) Han tog det mycket hårt!


Till slut fick vi ett recept i handen... och bödeln gick! (Ja, jag vet... fel ord... men lite så kändes det just då!)

Vi gick tysta ut från geriatriken... jag sa inte så mycket just då, för jag ville se om han skulle visa någon reaktion på att han hade förstått.
När vi kom till parkeringen så sa han: "Ja, det är väl lika bra att ta bilen och köra åt helvete då"! Då förstod jag att än om han inte förstod vidden av det hela... så hade domen... den slutgiltiga domen fått ett fäste någonstans inom honom....
Då drog jag ett djupt andetag... och sen... blev det en hel lång eftermiddag med pepp... mycket mycket pepp... hans tårar på kvällen... vi låg nära tillsammans på sängen... han grät... och då... och jag ska aldrig någonsin skryta över någonting jag gjort i livet... men det... jag säger bara det: "TACK GUD, för att du gav mig den starkaste styrka jag någonsin ägt... och att jag kunde förmedla den till honom... tack snälla snälla Gud för det! Det var bara så mycket kärlek.. och så mycket mycket sorg den kvällen..!

O Gud, jag kan också tacka för alla de gånger som du gav mig den styrkan sen... att vara stark för honom...

Mörkt bara...

... och jag vet inte ens varför. En sådan där dag då allting, precis allting känns förtvivlat svart och tomt.
Dagar eller stunder som känns... ja, som om ingenting finns kvar. Det är så mycket som jag har förlorat, och under så lång tid...

Jag har inte alls varit stark idag... varken för mig själv, eller för någon annan.

Skällde på Carolina... utan anledning.
Grät på toan... det bara kom.
Grälade på Pontus P... inget tålamod.

Jag tror det här är en av mina tyngsta dagar någonsin.... ensam.

Idag tog cykelvägen till Willys... den väg som jag och Sven-Erik gick nästan varje dag i två år. Jag går den nästan varje dag nu också... men utan honom. Saknar hans hand i min, hans kommentarer om det som händer runt omkring, hans skratt.... jag saknar hela honom!!! Idag kändes det bara så extra tungt att gå den vägen....

Jag glömmer aldrig läkarens ord, när de höll på att ta ett av alla dessa prover på Sven-Erik... när hon i rummet bredvid sa till mig: ".... men att det rör sig om någon form av demens, det kan jag säga redan nu".
Då rasade jag ihop... härinne.... men sen kom Sven-Erik, provet var klart... vi kunde åka hem... han var glad... jag måste vara glad... men härinne.... inom mig... så... gud, dom orden kommer jag att minnas så länge jag lever....
Att jag visste redan då... och ingenting kunde jag säga. På nätterna låg jag och hittade på strategier, och målade upp tänkbara scenarier... vad jag skulle säga för att trösta, hur jag skulle peppa och hitta på roliga saker, hur jag skulle berätta för Carolina och alla andra, hur vårt liv skulle bli nu....
Det blev tungt...!

Jag skriver inget mer... jag vet bara att jag måste ju ta mig igenom det här nu på något sätt.
Det är tungt...! Men imorgon är en ny dag... jag hoppas på den!


Tack alla ni som orkar bry sig...