... i allt som sker nu. Så mycket kaos, så mycket förändringar.... och så så mycket andas.
Det är som om man befinner sig på tivoli... än så sitter man i karusellen, och allt och alla bara svoschar förbi hela tiden, än så sitter man i berg-och-dal-banan där dagarna går upp och ner... och när det går nedåt...ja, då går det fort fort.
Jag vill inte vara på det här tivolit. Vem vill det? Ett tivoli som bara består av sorg, elände och kaos.... hur hamnade jag här? Var är alla clowner och roliga uppträdanden? De som skulle få mig att skratta....! Å viktigast av allt... finns det nån utgång?
Så här känns mitt liv just nu.... och jag börjar alltmer att tröttna! Det känns som om jag kämpar på ett sjunkande skepp. En rädsla som växer allt mer nu.... att det ska hända något mer, något som gör att jag överger skeppet! Gud, jag är så rädd för det! Varför varför varför är det bara elände och förtvivlan hela tiden? Varför ser inte folk runtomkring oss att vi behöver dem? Vi behöver uppmuntran, glädje, skratt....
I hela mitt liv har jag fått höra att jag är så stark, och jag har minsann skinn på näsan... och jag fixar, och jag klarar, och jag ställer upp...! Ja, jag ÄR stark, jag HAR skinn på näsan, jag fixar och klarar, och försöker ställa upp det jag bara kan.... men det jag inte får in i huvudet att folk inte verkar se när jag INTE är det!! Jag är bara en ynka liten människa... som behöver all hjälp jag kan få nu! Hur svårt kan det vara att förstå det???
Sitter jag här och tycker synd om mig själv? Nä...Nja...Jo, lite gör jag nog det! Å jag tror helt enkelt att jag gör det för att jag inte förstår..... varför inte någon ser? Inte ens när dom använder sina ögon, eller när jag berättar? Jag har inget svar...
Sitter jag här och blir lite bitter? Eller är jag bara sårad? Ja, jag vet faktiskt inte.... men ensamhet kanske banar väg för dessa känslor...? Jag har inget svar...
När SE fick sin diagnos (nov 2005) var alla så deltagande och förstående. Fanns där! Många tröstade och kom med hjälp... idag är det inte så! Jag har inget svar på det heller.... varför är det inte så nu? NU när vi behöver alla runtomkring oss än mer? NU när det blir allt tyngre och tyngre? SE blir bara sämre och sämre... vi kämpar allt mer... varje dag ser vi förändringen... det han kunde för två år sen, det kan han inte idag, den SE som fanns då, han finns inte idag. Ibland, i mina mörkaste tänk, så undrar jag om de helt enkelt tröttnade... han blev ju inte frisk... det blev inte bättre, bara sämre... och de förstod inte att vi skulle behöva deras omtanke och omsorg alltmer ju sjukare SE blev.
Raderna här ovanför är något som sysselsätter mitt tänk rätt ofta nu! Men vem i helvete kan segla ett skepp ensam? Är det kanske jag som förväntar mig för mycket...? Men... krasst sagt, så är det som om SE:s sjukdom har blivit "vardagsmat" nu.... man är inte förstasidesstoff längre! Nu har man nog med sina egna liv igen...!
Usch och fy vad jag låter bitter.... men som sagt, jag vet inte om det är bitterhet! Jag förstår visst att andra måste leva sitt liv, att andra har sina problem... och att problem kan aldrig graderas... men ändå!! Det känns sorgligt.... att inte ens få ett leende till hjälp.
Det var dagens spån... som måste skrivas! Men visst orkar jag... DET är väl det enda som jag är säker på i allt detta. Fast det finns en STOR klump av ovisshet och rädsla där...
(... och nu är det så där igen! Läser igenom vad jag har skrivit och ser hur bitter och självömkande och deppig jag låter.... och jag har bara lust att trycka på delete-knappen!! IGEN! För jag vill ju skriva om roliga och kuliga saker, hitta någe roligt som kan glädja någon annan.... jag tycker INTE INTE om att berätta att det är svårt för mig, att jag behöver hjälp på någe vis... jag har aldrig gjort det... har alltid fixat till allting på nåt sätt... överlevt.... men, tänker jag, då skulle jag heller inte vara ärlig! Varken mot mig själv eller någon annan.... och det här är ju mina känslor, mina minnen.... och min berättelse.)
............
Jobbig och orolig dag.
Vi sov länge idag (eller igår blir det ju nu...)! Natten var lite tuff... jag var vaken länge. Såg på film... och hade ändå problem när jag skulle sova. Sen var SE väldigt orolig... han låg och pratade och svor inne på sitt rum. Jag var in och släckte lampan, Tv:n och radion... men efter fem minuter hade han vaknat och tänt lampan och slagit på Tv:n igen. Så det fick vara på.... men han var ganska högljudd när han låg och svor och pratade.... oroligt!
Vi väcktes av mamma och pappa som kom förbi och fikade innan de skulle åka upp till Jonas. Hade först tänkt åka med dem upp... men det kändes lite omöjligt att göra det. SE varit så himla konstig och orolig hela natten, hur skulle dagen bli? Jag ville inte lämna honom ensam nu... Väcka Carolina så tidigt för att hon måste följa med! Jag beslutade mig för att inte åka med... men nog kändes det.... lill-Jonas.... jag är hans mamma. Det var tufft....
SE gick och lade sig direkt dom hade åkt! (Sen låg han i stort sett hela dan... var bara upp och åt middag... och sen gick han och lade sig igen!)
Jag städade och gick med Carolina på Coop. Vi pratar mycket... om SE, om livet just nu... pepp och åter pepp... hitta saker att skratta åt tillsammans. Vi ser båda att SE har blivit sämre... bl a har vi båda märkt att han har börjat prata allt mer för sig själv.
Han har också fått problem med tidsuppfattningen! Jag märker att inte har riktigt koll på klockan längre... tid... natt och dag...! För någon dag sen berättade han att han hade vaknat mitt på dagen... och trodde det var mitt i natten. Ikväll, ganska sent, så ringde vi till svärmor... och han frågade vad hon skulle göra idag då? Lite sådana där saker som händer allt oftare, och som ger mig en ganska tydlig fingervisning om att hans tidsbegrepp är lite vajsing på.... (Ett vanligt symptom vid demens är också förlorad tidsuppfattning.)
Carolina gjorde middag. Fiskgratäng... väldigt gott! Å som alltid måste jag ju skriva... att i det fallet brås hon INTE på sin mamma vad gäller kökets kulinariska färdigheter! Tack snälla gumman...! SE åt fort och lite. Klagade över illamående och trötthet... och gick sen och lade sig igen!
Jag dippade på soffan. Länge... två timmar! Kändes ljuvligt...
SE och jag skulle se film och mysfika. Men han var så så konstig... satt och sov hela tiden i fåtöljen och hade ryckningar i armarna och mumlade! Jag blev nästan lite rädd... nu måste jag kolla upp den nya medicinen som han har fått för sina humörsvängningar... om det är den som har gjort honom så här orolig För så här dålig... så här fort...? Nja, jag avvaktar och ser hur han mår imorgon (idag..), än om jag nu vet att många mediciner kan ge oönskade biverkningar från början....
Nu är jag sist i säng, som jag alltid är nuförtiden.... det har varit en orolig och jobbig dag. Jonas har jag pratat med... och han hade fått en spruta med Ketogan smärtstillande... kräktes av den, och var fortfarande trött och sluddrig....
Jag kan inte vara där för honom nu som jag skulle vilja, och jag vet att han förstår... men ändå... det gör ont. Det också...
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
24 kommentarer:
Elisabeth lilla.... Jag känner igen det där " du är stark" snacket. Vad folk inte riktigt förstår är att även starka människor ibland känner sig som små, små barn som bara vill gömma sig i mammas kjolar....Eller hur? Åh, vad jag önskar att jag kunde vara hos dig och hjälpa dig just nu med allt det svåra... Elisabeth, du har hjälpt mig bli en bättre människa... Bara genom att vara den du är. Jag tycker så mycket om dig och jag tycker det är såå jobbigt att se att du drabbas av allt skit just nu. Jag förstår också vad du menar med nyhetens behag.... Det var likadant när jag fick panikångest. Det var ju såå synd om mig och jag fick hjälp och så men efter ett tag så skulle jag väl vara frisk.. Det är väl bara att ta tag i sig själv... Jomen hallå, hur lätt är det egentligen. Men i alla fall, man kämpar på... eller hur? Man är tvungen...Och det är minsann inte kul att vara tvungen. Hur som haver så hoppas jag verkligen att någon i er närhet snart ser hur jobbigt det är för dig....Helst innan du har stupat. Massor av kramar till dig min kära vän <3
Min vän.....
Mitt hjärta blöder, vad är det som har hänt?
Varför skall du drabbas hela tiden?
Blev så ledsen när jag kikade in här.
Hoppas av hela mitt hjärta att du skall få det bra snart.
Ni finns i mina tankar skall du veta.
Önskar er en snäll dag
Kram♥
Det är rent ut sagt skit av människor som kallar sig vänner till en familj som fått det svårt att inte ställa upp. Att bara beklaga i början och sedan dra sig undan. Det är inte ett "spel" på lika villkor. Men jag tror att allting beror på den egna rädslan. De känner inte igen din SE längre och de känner inte igen dig heller, eftersom man förändras i de liv man lever. Men att inte ens försöka förstå, gör mig så vansinnigt arg på dessa människor, som förut var era vänner. Att vara en vän, betyder i mitt sett att se det att man är en vän i alla livets skeden. Inte bara då livet leker och är kul. Men deras rädsla kommer in och hindrar dem. De tänker omedvetet: kanske det kan drabba mig, eller min familj, hu...och så det eviga: Jag vet inte vad jag skall säga. Som vän behöver man ju inte ha de rätta svaren. Utan bara finnas. Det är just detta som jag förstår att du saknar. Men man kan inte göra om människorna. De är som de är. Nu har du fått oss bloggskrivare som dina nya vänner, och vi följer med på "skeppet". Ser till att du håller huvudet ovanför vattenytan,inte går på grund och tillsammans med oss kommer du ro skeppet iland. Vi finns.
Det måste ju tära förskräckligt mycket på dig också att du inte kan besöka Jonas. Som mamma har du fått en extra tagg som sticker i hjärtat nu. Men Jonas vet och förstår varför du inte kan komma.
Se det som en tröst i hela detta elände. *kramarom* Nalle
Alla som är starka och har skinn på näsan kan åxå bli svaga och behöva nån som peppar. Konstiga människor finns, dom som bara bryr sej när nåt har hänt, just då men inte sen. Det är ju sen man behöver sina vänner. Om jag bodde närmare dej så skulle jag vara en av dom som finns alltid. Du har gett allt för din familj. Du ska se att det snart ljusnar även för er. På nåt sätt. Tänker ofta på dej!/Kram
kära Elisabeth, du får vara arg, bitter, ledsen och frustrerad, det är helt okej, för de som inte kan ta det behöver inte läsa här hos dig. Önskar det fanns något annat jag kunnat bistå dig med, men avståndet..skriver dig ett litet mail senare idag, har lite tankar till medicinen. Kramarom länge och ger dig styrka..att orka vara liten och arg också...
Kära vän du är ju bara människa och var ska du få utlopp för din ångest och din frustration om du inte kunde skriva om den. Så skriv skriv skriv för livet. Det finns de som läser och vandrar med dig på din väg även om vi inte är så nära som du/vi skulle önska. Att människor "försvinner" tror jag beror både på okunskap och att man helt enkelt inte orkar. Det är lättare att inte orka när man står en bit ifrån. Ofta är det inte illvilja utan oförstånd.
Jag minns att jag hela tiden måste påminna min omgivning och det orkar man inte med i längden då försöker man klara sig själv. Jag känner igen det. Jag hoppas att det kan bli ett slut på alla olyckor som drabbat dig på sistone och att du kan kliva ut från nöjesfältet till en lugn och trygg berså i solskenet där vi kan sitta och samtala om ditt och datt i skuggan av syrenerna. Den tanken sänder jag dig. Kram
Tänk om jag kunde komma och underlätta på något sätt för dig. Om vi alla dina bloggvänner kunde sluta upp vid din sida. På ett sätt gör vi det, men du behöver handling runt omkring dig, någon som om än bara för en minut tar över allt ansvar. Så att du får vila, skratta, busa!
Det är precis som du skriver -du kämpar på ett sjunkande skepp. Och jag har hört det förr, människor runt omkring en försvinner. När någon dör så är det nog lättare på ett sätt. För allt uppbåd av hjälp och stöd finns när det sker men sen avtar det undan för undan. Ni behöver det omvända, allt uppbåd och stöd just NU och NU!!
Stor och varm kram till dig och din dotter!
Kära Elisabeth!
Det finns inga ord som räcker till för att beskriva mina känslor när jag läser vad du så självutlämnande skriver.
Och det finns ingenting jag kan säga, som kan vara till tröst det förstår jag, men vet att jag tänker på er ofta, ofta..
Många varma kramar till dig och en önskan om ett gott slut på det här gamla året och en önskan om att ni kommer fram till någon lösning som gör att 2008 kan bli ett Gott Nytt År!
/Ingrid
Min sötaste Elisabeth, det är väl klart att du inte kan orka hur länge som helst, även om du är stark, har mod och vilja. Den såväl fysiska som psykiska börda du har att bära är omänsklig för vilken person som helst. Varför får du inte en vilopaus ordinerad av SEs doktor? Doktorn borde väl förstå under vilken press du lever. Jag tror också att du skulle ta emot all hjälp du kan få för att inte duka under själv under den här resans gång. Tur att du har söta Carolina vid din sida, men hon har ju också stor press på sig. Man kunde ju hoppas att det här sista med SEs humör är beroende på den nya medicinen. Hoppas du kan få klarhet i det snabbt.
Så ledsamt med sonen. Hoppas han repar sig och ni får klarhet i vad som hände.
Du har nu så mycket att bära och det verkar aldrig ta slut för dig. Förstår att du ser allt nattsvart nu, men kanske kan allt redas ut lättare/enklare än man kan föreställa sig.
Jag önskar dig bara allt gott som går att ge. Du är såå mycket i mina tankar och det känns så hemskt att inte kunna göra något mer påtagligt för dig. Du söta, underbara lilla maka, mamma och kvinna - allt gott önskar jag dig inför det nya året. Många varma styrkekramar XXX o OOO
HJÄLP!
DU skriker ju HJÄLP!
du måste begära PROFESSIONELL hjälp, Du ORKAR inte annas, Du tar KÅL PÅ DIG själv annas!
Din man,hur mycket Du älskar Honnom, men ORKAR du?
Dina "vänner", Du VISAR vara STARK, framför dom, VISA, ATT Du behöver DERAS STÖD.
Vet ej, om det FINNS GUD, men VARFÖR, måste endel BÄRA ALLT?
Kram från vän!
Jag önskar dig ett Gott Nytt År - även om jag vet att allt inte är gott... en obotlig sjukdom är både svårt och smärtsamt att leva med. Det är sorgligt att läsa om vänner som i princip försvunnit. Nu när de borde komma och ge lite extra energi. Är de rädda eller bekväma av sig?
Jag kan förstå dina reaktioner.
De är helt naturliga - ensam är inte stark jämt och människan är ingen ö. Vi behöver varandra.
Allt gott!
Hej!
Sitter 17 mil ifrån dig, önskar jag bodde närmare så jag kunde få vara med dig och hjälpa och stötta dig ! Har följt din blogg länge men aldrig hört av mig, men varit med dig och din familj i tankarna. Jag förstår att du har alla dessa tankar och känslor just nu, och jag önskar du kunde få och ta emot stöd från din omgivning, era vänner från förr. Man orkar inte vara stark hur länge som helst!
Den starka blir som alltid kvar i en känsla av ~ensam på skutan~...
Att som du, ärligt konstatera att det känns så, är så...tycker jag INTE andas bitterhet...bara en smärtsam och nödvändig uppriktighet mot dej själv...
På något sätt så får jag en känsla av att du efter dom skrivna orden, kanske kände dej ännu mer ensam...men att du också fortsätter växa i din styrka ännu en tid...det känns så genom dina skrivna ord...
En tanke kommer också ofta till mej när jag läser hos dej, och det är att du verkligen tycker om det roliga, det ljusa, det glada i livet och vill bjuda av det!
Men, nästan allt det får du nu i din livssituation ställa åt sidan lite grann, inte lite heller utan mycket!
Jag tänker på dom fullkomligt ~naturliga livsvävsinslagen~...(som du skriver så blir det ju mycket pep)...det är i dom där små, små ögonblicken när SE klarnar upp och ni ~möts som förr~ som allting sker mer naturligt, och som ger dej allt det där som du saknar, och längtar tillbaka till...då, när du är Elisabeth, och inte hon som vårdar...
Och ändå, så framträder du så otroligt med din insikt, din mognad...och intar denna kaptensroll och styr denna alltmer tungstyrda skuta...beslutsamt vidare!
Och skulle du komma till den stund där du säjer *stopp, jag orkar inte längre* så är det för att då är den stunden kommen när det är så dags att faktiskt uttala dom orden...och i den stunden så handlar allt enbart om renaste, klaraste Kärlek och omtanke.
Varm kram om dej Elisabeth/Eva
Elisabeth! Du är stark och en fantastisk kvinna - men det betyder inte att du inte behehöver allt stöd och all hjälp du kan få, ohc mer därtill.
Det gör så jävla ont i mig att läsa vad du skriver. Hur i helvete kan en och samma familj drabbas av så mycket? Men främst; hur kan du, som är så god och kärleksfull, drabbas av allt? Även om ni är flera som påverkas, så är det ändå du som upplever ett "ansvar" över alla andras välfärd - utöver din egna sorg.
Det finns inte den minsta gnutta rättvisa i världen. Många kramar!
Ja du, livet är inte lätt. Jag har upptäckt att sen våra eländen började för rätt många år sen, har det hela tiden hänt nåt nytt av eländeskaraktär så fort det förra lagt sig och blivit vardagsmat.
Har du någon bra terapeut? Det har jag haft - och därför har jag valt att inte berätta nåt om mina bekymmer och alla eländen för mina arbetskamrater, jag har dels märkt att folk inte orkar med att lyssna - dels att jag blir mer ledsen om jag pratar om det - dels känner jag mig som ett stackars offer. Alltså håller jag masken utåt - och gråter när ingen ser.
Men - jag tror egentligen inte det är bra att hålla masken för mycket. Och för dig har det blivit för mycket, så pass mycket att folk i din omgivning säkert känner sig uppgivna, vad kan de göra? Mer än lyssna... Ge råd åt andra kan man ju inte egentligen, men kanske peppa att du inte ska ha skuldkänslor om låter någon annan ta över den svåra och tunga passningen av din man.
Kram på dig! Jag tänker på dig.
Åh, mitt hjärta nästan brister...
Jag tycker du är stark som skriver om dina tankar och känslor. Fortsätt med det. Samtidigt är det ju en ventil också, lättar lite på trycket så att säga...
Önskar dig ett riktigt Gott Nytt År, och sänder över ett fång kramar!
Kommer bara in och håller om dig lite....vännen min, varför?
Stark människor kan också kallas för svag...Förlåt att jag inte kommit in hos dig på ett tag, men läget här är de att jag ligger i en kraftig magsjuka idag är de väl rätt okay men jag ropar inte än "Hej" för de gör som sagt lite ont än. Önskar dig ett Gott nytt år hoppas 2008 blir ett bra år för dig o dina. Stor varm kram från Anita
Kära vän! Ditt hjärta håller på att slitas itu förstår jag, med sonen som älskar och vill besöka och din man som är sjuk oc´h behöver dig. Finns det verkligen ingen som du kan ´be komma ett par timmar och hålla SE sällskap. Jag bet huvudet av stoltheten när det gällde min man och bad hans vuxna son om hjälp. När jag behövde komma ifrån fick de komma och hämta honom och ha honom hos sig under en dag. Det var också enda sättet att få dem att förstå att deras far verkligen var så sjuk som jag påstod. Men du kanske inte har någon du kan be om en sådan tjänst? Och då förstår jag din desperation. Sänder så mycket ljus och kärlek jag kan.! Sylvia
Hej! Min tvillingsyster Kajsa har berättat om dej och ditt liv och din blogg. Nu har jag läst mycket i din blogg och jag sitter och gråter. Att läsa din blogg där du öppenhjärtligt berättar om din vardag var verkligen, ja vet inte vilket ord jag nu ska använda, men jag kännde i mitt hjärta en stor klump å dina vägnar. Och dina barn. Och din man som är oskyldig. Man kan ju inte rå för en sån hems sjukdom naturligtvis. Men jag undrar vem får du hjälp av? Du är stark, okej MEWN jag tycker jätte jätte synd om dej. Carpe diem. När kan du få tänka på dej själv? Oj oj oj vad gripande din blogg är. Kram/elli
Hej!
MAn har ALL RÄTT tänka och skriva såsom Du gjort!
Livet är tufft för Dig nu och då kommer dessa tankar.
Bra att Du har bloggen som en ventil. Jag tycker det är så gott få skriva av sig.
Och Du...innerst inne så tror jag att de där som nu inte finns för Er i livet nu inte mår så bra heller för att de inte vågar finnas där. För det är det jag tror att det handlar om, folk vågar inte! De tror det är "farligt" att stödja. Att det ska "störa" deras liv och ställa krav på dem. Svårt förklara men ett gott försök från mig till dig!
Hoppas att Du får sol efter regn!!!
Gott Nytt 2008 och glöm inte korka upp lite skumpa :-)) Det är Du värd!!!
Turtlan
Vännen min.
Läste just om allt som hänt hos er.
Tårarna rinner och orden saknas.
Vill bara skriva att mina tankar finns ännu mer hos er nu.
Kramar i massor till er alla. från Ingela
Aj aj, vad ni råkat ut för, detta med Jonas.
Och snacket om att man är så stark, det är jobbigt. Visst är man stark, men inte alla gånger och alla dagar, även om det inte syns utanpå att man just då är svag och liten. Ingen kan vara stark varje sekund. Det är inte mänskligt.
Tänker på dig varje dag och försöker sända lite pepp och ork. Kram på dig och gott nytt år!
Tack för din fina kommentar hos mig! Sitter här och läser i din blogg för att lära känna lite.
Jag tycker om att läsa om riktiga livet i bloggar, just det du skriver om men av det lilla jag hittills läst känns det som du har det mer överjävligt än vad man ensam kan bära. Kämpa.
Kram
Skicka en kommentar