... hittar jag! Ingenting som kan sammanfatta föregående natt... och dagen idag.
Nu sitter vi här, jag och Pontus P... Bing Crosby sjunger White Christmas... och jag har en svart klump i magen för hur den här natten kommer att bli, och hur morgondagen, nyårsafton, kommer att kunna firas...
Natten som var... och söndagen... nu hittade jag rubriken... Rädsla! Som en stor svart, och oformlig klump dök den krampaktigt upp. Rädslan för den SE som förvirrad och orolig var... ja, jag vet inte vad jag skriva... i stort sett helt borta! Jag blev rädd... så djävulskt krampaktigt, panikartat rädd....
Natten...
När jag kom ner och skulle släcka hans taklampa och Tv:n så vaknade han. Eller om han redan var vaken när jag kom in… han såg ganska klarvaken ut.
Jag sa till honom: somna om du gubben.. det är mitt i natten än… och jag ska gå och lägga mig nu också. Han bara grymtade till svar.
Sen gick jag upp… och stod uppe i hallen och lyssnade. Då får jag höra hur han går upp på toaletten, kissar… slutar kissa, går tillbaka till sovrummet hämtar toalettpapper.. och går tillbaka på toaletten och fortsätter kissa!
Sen, när han går tillbaka, så lutar jag mig fram över trappräcket för att verkligen se så att han går in på sitt rum. Men han går in på "Jonas rum", och efter en stund så kommer han ut därifrån. Ställer sig och börjar prassla, och leta efter något i en plastpåse som står i hallen därnere… jag ser hur han gräver i påsen - precis som om han letar efter nåt.
Han går han in på sitt rum och börjar prata med sig själv. Slår på tv:n… mumlar! Lampan tänd! Somnar han?
Jag står rätt länge och avvaktar... och hör att han blir tyst, fast Tv:n går, och lampan lyser. Jag går och lägger mig... men ligger länge och lyssnar om jag ska höra om han kliver upp igen. Men till slut somnar jag iallafall...
Dagen...
Jag vaknar på morgonen av att han är uppe… han har kokat kaffe men det ser ut som beckolja och är kallt…. Hur länge har han varit uppe?
Inte varit ute med Pontus P.
När jag ber honom sätta på nytt kaffe så slår han i vatten… och sen ser jag hur han står och letar efter någonting utanpå kaffeburken…. Jag frågar vad…. Han svarar att han letar efter gradering.
Han är helt förvirrad….. där hittar jag det andra ordet.
När jag tittar på honom... då vill jag bara dö. Svarta klumpen i magen... den får mig nästan att kräkas när jag ser på honom. Av rädsla. För det finns ingen Sven-Erik där... bara två ögon som är helt borta..
Jag gör fika själv… han går och lägger sig utan protester när jag säger åt honom att göra det… och jag väcker Carolina, och vi går ut med Pontus P.
Vi går mot Coop.. och pratar mest bara om SE, och de senaste dagarnas... ja, helvete. För det är precis vad det är nu, både för henne och mig. Hon är lika rädd som jag.... hon säger att tidigare var det bara ibland hon inte ville gå hem... nu känner hon det hela tiden. Iallafall de här senaste dagarna...! Hon vet att mycket kan bero på den här nya medicinen... men vad hjälper det? Hon känner ju så här iallafall.... och ska jag vara riktigt ärlig, så känner jag en alltmer tung känsla så fort jag öppnar ytterdörren! Vi leker lite med tanken att "vips" skulle det bara komma en limousine från ingenstans och plocka upp oss, ta oss till ett mysigt hotell någonstans... och vi skulle bara få.... vara.
Jag springer in och handlar lite på Coop. Vi går hem igen...
SE hade stigit upp när vi kom hem... eller så kanske han inte alls gick och lade sig som jag trodde! Vad vet jag... egentligen? Jag gör iordning fika till oss alla tre... Carolina i köket, och till SE som sitter i vardagsrummet. När jag kommer och sätter mig bredvid honom, så säger han: "Varför slog du av Tv:n?" Jag blir alldeles stum... för Tv:n är inte på. "Men gubben, det gjorde jag inte.. vi har inte ens slagit på den än" säger jag. (Å låter som om vi pratade om det naturligaste och trevligaste vädret ute... ! Men inom mig... parerar jag bara den svarta klumpen med ännu en låtsaskommentar.... jag skulle egentligen vilja kräkas av rädsla... han tror att han har suttit och sett på TV:n... han är helt borta... Gud!
Efter att vi har fikat så går han och lägger sig igen. Säger att han är trött och vill sova... och sitter bara och gäspar och... ja, jag vet inte...
Då tar jag med mig Carolina och vi går upp till mamma och pappa en stund. Jag, och även Carolina behöver komma ut härifrån.... vi behöver luft! De bjuder på kaffe.. och vi berättar om hur det är med SE nu.... ! Men jag berättar ju inte om rädslan och paniken... den svarta klumpen som ligger i magen.... de har nog med sitt eget.
Hem och tvätta... och fixa middag. När vi kommer hem är SE uppe... och han verkar lite mer "här", och vill vara nära, och med mig hela tiden. Han följer som efter mig hela tiden! Å jag babblar på och försöker vara trygg och glad.. och låtsaskommentarerna haglar på. Han äter inte så mycket till middag... men är lugn och närvarande. Säger några ord.. och verkar lite gladare.
Jag stökar bort middagen och han sitter i vardagsrummet... jag har sagt åt honom att jag ska koka kaffe, och bjuda på en godisbit när jag har stökat bort. Han bara sitter där och väntar... sätter inte ens på Tv:n. Så jag babblar på med honom...
Men sen märker jag att oron och tröttheten kommer... och han försvinner allt mer igen. Plötsligt, när vi sitter och tittar på filmen, tittar han in mot köket och säger: " Ja, var har du hundarna då?"
Svarta klumpen... jag känner den åka rakt upp i halsen på mig.
"Va, vad säger du?" frågar jag låtsasnonchalant...
Då vänder han sig mot mig, och säger nästan samma sak igen: " Ja, var har du hundarna tror jag"....
"Nu vet jag nog inte vad du pratar om?" säger jag lite halvfrågande, men får inget svar...
Sen kommer det några fler konstiga sådana här uttalanden... och man sitter på nålar. Jag låtsas som om jag inte hör det - för vad ska jag säga?
Han börjar också plocka på allting som ligger på bordet... han kan inte hålla fötter och händer stilla... och beter sig väldigt oroligt. Ser också att han är trött.. så jag föreslår att han ska gå och lägga sig... till slut så gör han det.
Men han kommer på att han ska gå och borsta tänderna först... vilket han gör. Men han rakar sig också och tar på sig tjugo liter rakvatten...
Nu ligger han därnere... och jag känner oron hela tiden i magen. Det är verkligen plågsamt nu...
Men jag har plockat bort den nya medicinen, som jag hoppas är "boven i dramat"! För så här har han inte varit tidigare.... jag är också rädd att den här nya medicinen som han nu fick, har utlöst någonting, som nu kanske inte går att hejda...
Ser jag inte en märkbar återgång, eller/och att det här fortsätter, så får jag inom de närmsta dagarna överväga.... ja, den enda utvägen. Då kan han inte vara hemma längre...
Det här inlägget kändes bli lite rörigt i skrivet... men det är lite kaos nu...
En tanke som jag vill skicka till alla er som läser, och som skriver kommentarer... jag hoppas ni vet att jag gömmer varje ord ni lämnar... läser och hittar stöd.... läser och känner stöd... och ändå, så känns jag inte kunna få fram nu hur oändligt och evigt tacksam jag kommer att vara så länge jag lever... för att ni finns. I allt detta elände, så känns jag ha fått en stor gåva i livet... och det är att möta er. Jag hoppas ni alla alla känner, och förstår, vilken betydelse ni har för mig .... och hur viktiga ni när! Tack snälla... Tack Gud....
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
29 kommentarer:
Har inga ord bara en stor värmande kram till er alla.
Hoppas att det nya året skall vara lite snällare mot er.
Min allra goaste vän, ni finns med mig i tankarna, alltid.
Kram ♥
Kära Elisabeth. Jag har läst om din rädsla, ångest och oro.
Jag tror att det är dags för SE att inte bo hemma längre. Ja, nu skrev jag det rent ut. För den känslan får man när man "ser" allting utifrån. Hans förändring till det sämre, kan givetvis bero på medicinförändringen, men är det inte troligast att det är tiden som hunnit ikapp sjukdomen ?Elisabeth, det går inte att hejda sjukdomens förlopp. Det går inte för dig att få tillbaka gamla SE. Det vet du ju säkert redan,klart du förstår det, men rent emotionellt så måste också den känslan in och mogna. Det går inte längre.
Jag tänkte redan igår på detta att du inte kan åka och hälsa på din sjuke son. Om SE hade haft ett annat boende, ja då hade du kunnat det.
Om vi ser till nuläget: Vem behöver dig mest?
Dina barn, vill jag svara.
SE går mer å mer in i dimman i sin egen värld. Ni skiljs ju inte för att han flyttar till annat boende.Eller hur? Han finns fortfarande kvar hos dig. Du kan ju vara hur mycket som helst i hans nya boende, men i grunden får ni lugn hemma,ett lugn som ni så väl behöver. För så här kan ni inte ha det. Varken Carolina eller du.
Kära Elisabeth, det kanske verkar hårt och känslokallt att skriva så som jag skrivit nu att du och dina barn kommer må bättre av att SE flyttar. Men så är verkligen inte min mening att uttrycka mig. Jag tänker så mycket på dig. Nu är det tid nog att du också tänker på dig själv.Att du tänker på dina barn är jag övertygad om.
SE´s sjukdom kommer inte gå framåt, den går hela tiden bakåt. Även om du är stark, vilket du är, så kan ingen människa själv orka mer än du redan gjort. Jag tror också att om SE kunde se detta utifrån så hade han sagt till dig: Låt mig flytta.
Tänker på dig - hela tiden - kramarom. Nalle
Kära kära vännen!!! Så här kan ni inte ha det längre. Det här är inte alls bra för någon av er. Ni behöver få vila och ett "normalt" liv. Bra att du skriver av dig allt som finns inuti. Du är bra på det! Men kan inte någon som finns nära komma och avlasta. Du och er dotter behöver få ro.
Kramar kramar och kramar i massor
Åh, vännen!
Jag känner med er allihopa och tänker på er.
Skickar så många ljusa tankar och varma kramar som jag bara kan.
Önskar er ett fint nytt år trots allt.För är det några som verkligen förtjänar det, så är det ni!
Kram Lallis
Elisabeth min kära vän så här kan du inte ha det längre! Du behöver avlastning nu jag känner det ända in i själen. Lugn och ro är vad du behöver. Hur mycket skall en människa orka bära. Du är fantastisk Elisabeth men du är ingen supermänniska det finns en gräns för dig också! Du behöver lugn och ro nu och någon som tar över! Du vill i det längsta och det är en god egenskap men du får inte gå under min vän! Är det någon som behöver glädje i livet nu så är det du och jag önskar med hela mitt hjärta att du får den avlastning du behöver för att må bra igen. Kramar från Tussegumman
Älskade vännen det känns tungt att läsa hur ni har det nu!
Tungt för att man vill så gärna hjälpa men kan inte..
Du har så rätt i ditt antagande om att det kanske är bästa att SE får komma i alla fall i perioder till ett avlastningshem, ett kortidsboende..
För din och Carolinas skull och för SE:s
Ni behöver få andas emellanåt och inte behöva gå som på nålar.. det går inte i längden..
Åhh önskar jag kunde göra någonting konkret.. och inte bara önska.
Men om jag blundar hårt och manar fram en önskan om bättre år nästa år..
Så då kanske det slår in.
Så det får bli min önskan från djupet av mitt hjärta..
Att nästa år kommer att bli ett bättre och lugnare år för er alla.
Massor med värmande kramar från oss alla här i Köping..
och GOTT NYTT ÅR
*Kramar om*
Du och din familj lever under en fullständigt förfärlig situation. Stackars, stackars er.
Som en tidigare skribent påpekat. Nu är nog dags att ta ett beslut om att SE ska bo någon annanstans. Ni.. Du och barnen kan inte leva i limbo i alla evighet. Ni måste själva kunna bo och leva tryggt för att kunna ge SE det bästa. Som ni lever nu "bränner ni ljuset i båda ändarna". Det är omänskligt!
Kärleken till det du och SE skapat kommer alltid finnas kvar. Den bor i ditt hjärta. Ingen kan ta ifrån dig den. Kärleken i allt det du nu gör för SE kan aldrig mer få näring av SE. För just den SE finns inte mer. Den måste leva på "gammalt". Å den rostar ju som bekant aldrig... Men den kan ibland skymmas av dimridåer... Och det är då man måste omvärdera/omprioritera och försöka hitta tryggheten i svåra beslut/val. Och sorgligt nog är du den som måste ta dessa beslut i ert fall.
Jag kan inte ta dig sorg/smärta/oro ifrån dig. Men jag kan finnas där brevid. Och jag kan skicka varma kramar/styrketankar och be "alla våra skyddsänglar" att sluta upp bakom dig occh din fina familj.
Ja/mina nära och kära önskar dig och din familj ett Gott nytt år.
Malla.
Jag vet att det inte finns några ord till tröst. Ingenting vi kan göra för att lindra. Men endå vill jag vara en liten ängel och sitta på din arm. Viska tröstande ord i ditt öra. Och låta dig veta att trots att det är så svart och så tungt så kommer en gryning. Kram vännen.
Det kanske är dags för dej att börja leva ett liv med mindre ångest. Hoppas verkligen att detta nya år blir till ett ljusare år för dej. Fattar inte att du orkar...Tänker på er varje dag och jag tycker att du har fått ta så mkt mer än vad en människa ska behöva. Stor Nyårskram till dej!
Nu har jag suttit och läst och det var så gripande att jag nästan på grät.. herre Gud inte kan du eller ni ha det så här. Jag tror det är på sin plats med ett annat boende för SE nu.
För allas bästa och ingen ska behöva ha en stor klump i magen eller behöva känna sig rädd i varandras sällskap.. Jag tror att alla skulle må så mycket bättre, för den där sjukdommen går inte att hejda.. inte ännu så länge i alla fall..
Jag själv hade aldrig orkat med allt detta, trots man självklart älskar sin man så in i norden, så finns det en gräns.. SE är ju inte alls den samma som han var en gång och lever i sin värld.. klart och tydligt när jag nu läser det här.
Kollapsa kan man så lätt göra och du/ni som varit i detta så länge..
Jag tror inte du gör någon någon tjänst med att ha det så här även om du så gärna vill.. sorry men så får du nog se det nu.
Kramar så klart till dig och styrka inför Nyårskvällen och årsskiftet..
Jag har inga ord idag. Men jag hoppas du vet att du ständigt är hos mig i mina tankar. Mängder av omtanke och den största av kramar till dig du fantastiska.
Den karusell du klivit på för ett par år sedan, har fått upp farten... Du kan inte kliva av längre, det är bara att följa med... Den stannar långsamt o allt kommer se så annorlunda...
Mina tankar finns hos dig denna helg.
Varmaste "duntäckeskramar" lägger jag om dig denna natt o ber att 2008 har mer glädje än sorg i sitt bagage
Kära vän... Jag vet egentligen inte vad jag ska säga. Jag får rysningar på kroppen när jag tänker på ert liv och era val inför framtiden. Jag håller med om det Nalle skrev tidigare....Att det nog är dags för annat boende för S-E...Men samtidigt kan jag förstå känslan av att överge honom. Men du, ibland är det viktigt att tänka på sig själv.... Vem finns där för honom om du inte orkar mer? Jag blir så ledsen när jag tänker på er....Nu tog mina ord tyvärr slut... Vill bara att du ska veta att jag tycker sååå himla mycket om dig.... Ta hand om dig och Gott nytt år....Hoppas jag=/
Varma kramar till er alla//Annica
Önskar dig ett Gott nytt år!
Jag ser att det är fler än jag som ser det självklara - det håller inte längre. Dina barn behöver en mamma som orkar och funkar, mer än vad SE behöver bo hemma.
Dåligt samvete finns ingen anledning att ha - sjukdomen är ingens fel.
Kram på dig! Hoppas du är stark nog att fatta beslut.
Älskade du, idag fattas orden mig, men jag är med dig och gråter med dig. Mina varmaste största kramar till dig.
Skickar er en varm kram på årets sista dag!
Ni finns i mina tankar, hela familjen!
Önskar det allra bästa av det nya året!
*kramar om*
Gisan har inte möjlighet att lämna någon kommentar till dig nu, därför har hon bett mig att gå in här och önska dig
Ett Gott Nytt År !
Hon tänker på dig.
Kram genom Nalle
Kära Elisabeth, jag känner dig inte och vill inte på något sätt inkräkta på din integritet...Du kan säkert fatta alla de beslut som behöver fattas, men för mig tycks det som om du behöver hjälp i detta...Inte sedan, utan nu. Ditt inlägg berör mig så starkt. När du beskriver hur SE är borta och du bara ser ett par ögon, tänker jag att det är nog vår djupaste rädsla, att förlora vår älskade - medan han ändå finns kvar - på något sätt. Det väcker rädsla, sorg och vanmakt. Var rädd om dig! Som sagt,jag känner dig inte annat än genom bloggen, men ändå: Du kärleksfulla, ömsinta Elisabeth, ta hand om Dig.
Jag vill önska dig ett så bra år som möjligt. Jag hoppas att 2008 ska behandla dig milt. Att det, trots allt det tunga, ska bli ett år för dig. Ett år fyllt av både guldklimpar och sockerbitar. Ta hand om dig min vän. Stor kram.
Kära Elisabeth, vännen, lova mig att du sköter om dina barns mamma och SE:s fru, så att hon inte bränner ut sig, utan kan få hjälp med det svåra och vara en glad mamma åt sina barn.
Jag önskar dig ett bättre 2008 - det gör jag.
Tusen kramar och varma tankar till er alla
Jag läser om din situation med smärta. Jag känner igen allt eftersom min mosters man har råkat ut för samma sjukdom. Det ena blir svårare än det andra och snart tvingas hon också att välja "heltid" för honom om hon inte ska gå under och att det händer något riktigt farligt.
Er livssituation måste vara oerhört påfrestande och ingen är vinnare. Din söta tonårsflicka behöver dig jättemycket nu och tänk på att tiden kommer inte tillbaka. Jag förstår att det är ett jättesvårt beslut men om du blir avlastad med det dagliga så kan ni ju hälsa på SE om dagarna och slipper leva i oro. När man läser så här utifrån med andra ögon så ser man det hela ur en annan vinkel. Jag tror att du skulle få det lugnare och mer tid till dig själv och din flicka om du fick avlastning av människor som är utbildade att ta hand om SE. Jag tror att du hjälper SE och dig själv om du begär hjälp.
Varma kramar och tankar från Nicoline.
Din blogg är oerhört bra. Jag är undersköterska, så jag vet vad Alzheimers sjukdom går ut på och allt som har med alzheimers att göra.
Jag vet inte om du redan sätt denna film som jag varmt rekommenderar dig att se, men den är oerhört bra, svensk film som handlar om Martin som drabbats utav Alzheimers sjukdom, man följer Martin från början till slut i gott och ont. Filmen heter:
"En Sång För Martin"..
Se den! Varma hälsningar!
En kram, lite guldströssel och ett värmande ord till Er denna årets första dag.
Allt gott vännen min
Hej vännen! Ville önska dig ett bra 2008!!! Ser att tivolit är närvarande, starkt närvarande... Blir ledsen men tänker som anonym: Nu måste du nog tänka på dig och Carro och inget annat, det är nog så att du nu måste se till ert välmående. Jag önskar så att det inte vore på det viset men...
Stora kramar på dig vännen min och axeln min den finns hos dig hela tiden, även de stunder då jag inte är så närvarande med kommentarer så finns den där, det vet du!!!
Du min allra sötaste lilla Elisabeth! Det förefaller som om du nu kommit till den punkten att du måste göra ett ställningstagande för hur ert fortsatta liv ska vara. Jag instämmer med Nalles inlägg, som var mycket realistiskt och bra. Mina tankar är så ofta hos dig och Carolina. Hoppas du känner hur du ingår i min vardag och hur mycken omsorg jag ville ge dig. Jag har sagt det tidigare men säger åter igen. Hoppas jag kan få ge dig några fina dagar hos mig i Stockholm - kanske till våren om det skulle passa. Nyårskramen får du här alldeles varm. XXX o OOO
Du skriver så fint, om din enorma rädsla, jag blir tagen, och ler sorgset... igenkännandet mellan raderna,rädslan, sorgen hos dig igen..
Min morfar var dement, den enda gång jag såg honom som vuxen, såg han på mig med sorg i ögonen, hans tårar ramlade ut genom tomma svarta ögon, förtvivlade, där just då..kände jag mig så ensam precis som jag läser att du gör där i ditt kaos..det gör ont för dig, jag kan förstå det och jag hoppas och ber att du ska komma till ro i ditt nya liv, för du har gjort det du kunnat nu och då...Kram kram och åter kram..styrkekramar..."känn vinden och jag är hos dig"...
Skicka en kommentar