(SE sommaren 2006)
... tappar man en människa? Var går gränsen för vad som varit, och för vad som är?
Det är mycket känslor och tankar nu... hela tiden, ena minuten känner jag si, och andra minuten så.... skrivet blir därefter.
Sorg över att se Sven-Erik brytas ner dag för dag, sorg över att vi inte längre ska följas vidare, sorg över att bli lämnad kvar, sorg över att Carolina måste uppleva detta, och förlora sin pappa, sorg över att jag vet hur hans framtid kommer att bli... men det är lite konstigt... jag tror jag stålsätter mig hela tiden nu... för jag gråter knappt.
Ilska över ungefär samma saker...
Dåligt samvete över att jag inte räckte till, dåligt samvete att jag känner att det ska bli lite skönt nu... dåligt samvete över att måsta lämna bort honom ett tag...
Längtan efter det som var... längtan efter min gamla Sven-Erik... längtan efter lugn och ro nu...
Rädsla, och otrygghet, inför det som ska komma, framtiden... han var ju min trygghet! Rädsla för att jag inte ska orka... rädsla för att han ska må dåligt... rädsla för hur Carolina kommer att kunna att hantera det här allteftersom...
Det känns som om jag skulle vilja kräkas... det är som om världens alla känslor av sorg, ensamhet och utanförskap virvlar runt i huvudet på mig just nu! Jag är stark... och jag kommer att ta mig igenom, det har jag alltid sagt... men den här turbulensen... alla dessa känslor som poppar upp hela tiden nu, och bara vill ha utrymme... känslorna som bara gör ont... gud, måste det verkligen vara så här????
Vi går på en mycket spänd lina här hemma nu... både jag och Carolina är spända och nervösa inför måndagen. Idag var irritationen och ilskan inte alls så långt borta... och gruvet! Det känns nästan lite som domedagen...! Samtidigt tycker vi också att det ska bli skönt... Det är som jag skrev tidigare... att lämna SE på geriatriken på måndag känns som att hoppa från det ena taket till det andra....
..........
Fram tills nu så har jag alltid tänkt på SE som en person som alltmer försämras till det sämre på grund av sin sjukdom. Men ändå alltid varit min Sven-Erik... bara lite sämre alltmer!Nu ser jag helt plötsligt att han inte alls är den människan längre... när förändrades den synen?
Jag har hela tiden höjt ribban för hans försämring... bara att få honom att duscha som för några månader sen gick bra efter en del övertalning, går i dagsläget inte alls! (Enligt arbetsterapeuten så är just duschning något som innehåller många moment, varför många till slut inte vill/kan duscha! Sen är bristande hygien något som också hör till sjukdomsbilden...!)
Visst vet jag att det hela tiden har varit en nedåtgående spiral vad gäller hans sjukdom... och som till slut skulle göra hans personlighet så förändrad att han... till slut inte alls skulle vara min Sven-Erik längre. Jag vet det... och ändå... så har jag svårt att vilja förstå det! Kanske har jag blundat länge... och antagligen har sjukdomen nu gått in i en ytterligare fas... men nu kan jag inte låtsas längre.... Sven-Erik är inte min längre. Så känner jag just nu... inatt, eller imorgon kanske jag känner annorlunda..?
Nu skrev jag bara rätt upp och ner..
Tack ni som orkar följa... jag försöker följa er också, men det är lite svårt nu...! Tack ni som förstår...!!
24 kommentarer:
Sänder er många, många stärkande tankar inför måndagen och dagarna som kommer därefter. Du är inte ensam, vi är många som följer och tänker på er här runt om i cyberrymden.
KRAM!
Tack söta du för kommentar inne hos mig, jag blir så glad! Titta in fler gånge när du orkar.
Jag vill bara komma in och krama om idag!
Det är många känslor som sliter i dig och det måste vara jobbigt för er.
Finner inga ord så jag lämnar en värmande kram till er.
Av det jag läser i kommentarerna på din blogg är vi många här ute som följer vad du skriver. Vi känner dig inte alltid men vi rörs av hur livet ser ut i er familj och vi önskar att vi kunde göra något för att lätta din (och dotterns) börda. Förhoppningsvis känner du detta när du läser våra inlägg. Du har vår medkänsla och här kommer ännu en varm och stärkande kram, även om avsändaren är anonym för dig!
Tack för att du bloggar och delar med dig av allt detta jobbiga.
Jag skulle önska så att du inte hade dåligt samvete. Samtidigt förstår jag att det är omöjligt att inte ha det. Men försök. Din älskade har drabbats av en elak och dum sjukdom och om det kan man tycka massor. Men om man är sjuk kan man behöva gå till doktorn och det ska SE göra nu. För att få hjälp. En hjälp ni alla så väl behöver.
Stora varma kramar till dig vännen. Du kommer att fixa det här.
Kära Elisabeth. Jag tror egentligen att du har alla svaren själv.
För som du säger, du har höjt ribban för vad som är acceptabelt och normalt hela tiden.
Tror inte man ser alla förändringar riktigt då man är tillsammans jämt. Det är som om man träffar någon som man inte sett på länge, då märker man förändringar tydligt.
Man lever med i varandras utveckling, även då det gäller en sjukdom. Visst förstår jag att du sett SEs förändringar, inte så jag menar, utan det är just accepterandet av dem som man drar ut på. Accepterandet blir längre å längre, tills det inte håller längre. Dit har du/ni kommit nu.
Min man fick en hjärtinfarkt, för några år sedan, och höll på att gå ifrån mig. Då, när jag lämnat honom där på sjukhuset och åkte hem ensam med tunnelbanan mitt i natten, minns jag att när jag stod på perrongen så kom känslan av att det var bara jag som fanns kvar på jorden! ENSAM. Maktlös. En förtvivlan som var så stark att tårarna inte kunde komma ut. Det kändes som om bara jag fanns kvar i hela stora vida världen. Kände mig väldigt liten. Vi har ju alltid varit tillsammans, varför ska han ligga där på sjukhuset. Han borde åka hem tillsammans med mig.
Tror att det är en liknande känsla som kommer komma till dig imorgon då du har lämnat honom. Men kom då ihåg att någonstans på denna jord sitter en kvinna (jag) och stöttar dig. Plus alla andra vänner du har förståss.Du är inte ensam på jorden.
Men,
den litenhet man känner går inte att beskriva.
Nu hade min man lyckan att kunna bli frisk igen, så det finns olikheter i våra erfarenheter, men ändå....
känslan....litenheten.....
Men sedan, kommer du gå starkare fram. Du kommer känna, tror jag, att detta var/är det enda rätta i den situation som ni nu är i.
Kom också ihåg att själen SE, är intakt. Den äkta riktiga utan- sjukdom-SE, finns inom honom. Dit når aldrig sjukdomen. Kom ihåg det.
Kasta bort alla tankar på dåligt samvete. Att sjukdomen drabbat SE kan ingen rå för. Du kan inte ta på dig allt ansvar länge att vårda honom varje dag. Du behöver absolut inte ha dåligt samvete. Du har visat din kärlek till SE, så fint, att vi andra som ser er utifrån beundras av din styrka och ditt tålamod.
Kramarom och tänker ständigt på dig
Nalle
Gårdagen.. det som var fött i en tid som omgavs med blommande ängar var den tid som vi kallar dåtid.. den finns alltid med oss inombords.. ingen kan någonsin sudda ut den.. finns som ett solade landskap i sin vackraste sommarklänning:-)
Framtiden vet vi inget om .. nutid är den tid som vi måste ta i vacker hand.. följa med i dansen vare sig vi vill eller inte..
Tänker så mycket på er två .. ja er alla i fimiljen:-)
Jag hade de mina runt mig här igår på min dag.. visst känns det varmt o ombonat och känna närheten..
Mamma var med.. gick upp för 4 trappor .. om än med trötthet i de sista stegen.. men upp skulle hon till mig på min Stora Dag.. Strongt. Lyckan är att få ha henne i min närhet dag för dag.
Stor kram till dig.. alltid:-)
Varma tankar även från mej som följer Dina svåra dagar när Du liksom kliver över en tröskel. Du är så klok och så modig när Du skriver ner Dina tankar. Du får försöka behålla SE som den han var innan han blev sjuk i Ditt minne, den rätte SE. Det är svårt att se någon förvandlas, brytas ner. Önskar Dig och Din familj kraft och lättnad. Kram!
Jag läser alltid din blogg. Jag förundras att du orkar. Glöm inte dej själv i all denna virrvarrighet. Du är viktig och livet är just nu!/elli
Kära Elisabeth.
Visst kan du ge ut en bok. Du kan skriva och du har erfarenheten av att leva med en demenssjuk. Du har många gånger sagt att: måtte jag kunna ge tillbaka nån gång. Du kan ge tillbaka till så många olika personer. Inte bara till de anhöriga som drabbats av denna fruktansvärda sjukdom, utan också till de som skall lära sig om sjukdomen. Din bok skulle kunna bli aktuell i sammanhang som undersköterskeutbildning m m.
Att skriva en bok i dagboksform tycker jag är tilltalande. Den som läser får verkligen följa med dag för dag i er vardag. Så dagboksformen skulle jag i så fall behålla. Och den finns ju redan !
Det finns flera olika sätt att gå tillväga för att ge ut en bok. Alla böcker kommer ju som bekant inte ut. Men man får inte ge upp. Lova att om du bestämmer dig för detta, så ge inte upp.
1. Man kan bekosta utgivingen själv. Då kommer boken ut, garanterat.
2. Eller så tar du kontakt med ett eller flera bokförlag i din närhet. Slå på bokförlag i din stad.
Tror "Två förläggare" finns där t ex. Presentera din idé om att skriva en anhörigbok för demenssjuka.
Då kanske du får en direkt kontakt innan du börjar.
3. Eller också börjar du korrekturläsa din blogg. Men ta inte bort för mycket. Det är så bra skrivet. Och sedan när du är klar så lämnar du in allt till ett förlag.
Kanske något kapitel kan handla om hur det är att vara barn till en demenssjuk. Då kommer Carolina in i bilden och kan skriva om hur det är att förlora sin pappa - trots att han kroppsligen finns kvar.
Jag tror fullt och fast på din förmåga att skriva "Boken om SE".
Det blir en viktig bok, som även de som har sin make/maka frisk skall läsa. Man vet aldrig vart stigen bär..
Kram på dig från Nalle
Jag tycker det är fantastiskt att du orkar dela med dig av detta. Läser din blogg regelbundet och berörs mycket. Även om jag förstår att morgondagen kommer bli tuff för er alla så är jag glad att ni äntligen får konkret hjälp med avlastning. Usch vilket ord, för när kan den man älskar någonsin bli en belastning?
Svårt att finna något vettigt att säga, men jag ville ändå skicka några tankar inför morgondagen.
Efter Nalles inlägg har jag svårt att säga annat än att jag tänker på dig ständigt och hoppas på en god förändring för dig.
Allt Nalle säger är så klokt och fint. Önskar jag hade sagt det själv men jag sällar mig nu till hennes ord. Kramar om min söta Elisabeth. XXX o OOO
Svar på min blogg.
Tack underbara vännen för dina vackra ord till Hanna..
Dom värmer i massor..
Massor med kramar till dig från oss alla!!
*Kramar om*
*************
Jag förstår att det är mycket inom dig nu i tankar och känslor..
I morgon kommer det ju bli en stor förändrig i erat liv..
Tänker på er i massor!
*Kramar om* igen.....
Klart vi orkar följa dig och Carolina. Vi är med dig i tankarna i morgon. Känn det som om vi står runt om er alla med all vår positiva nergi.
kram vännen...
Kan bara sända dig de varmaste tankarna och de största kramarna inför morgondagen! kramarom...har inga ord..just nu..
Jag förstår inte hur du orkar vännen?! Du har fullt upp med ditt, bloggar fantastiskt så att vi, allesammans, får följa ditt liv just nu. Och du gör det strålande. Och så har du även tid att lämna så spår.
Tusen tack och varma varm kram.
Jag är med dig imorgon.
KRAAM!
Elli: Tack snälla, för dina varma ord! Det betyder mycket för mig...! Inte är jag så stark alla dagar - ibland är det bottenläge här ska jag säga! Kram..
Nalle: Dina ord om ensamheten... ja, precis precis så känns det! Du skriver så mycket tänkvärt om livet, och orden du ger mig vill jag läsa om och om igen... jag behöver det nu!
Sen, det här att skriva en bok: Nja, ett frö kanske... först tänkte jag.. icke jag inte! Men sen... efter dina, och andras rader.. så började jag fundera. Kan mina ord hjälpa någon enda människa på något sätt... kan dom det? Jag vet inte, men det blev något att fundera på...!
Men att ta kontakt med en förläggare? Oj! Det låter som om man ska ha mycket stort självförtroende för det... å så tror jag inte att dom skulle vara särskilt intresserade heller! Kram..
Herre gud va jag tänker på er inför morgondagen...var stark min vän, det kommer bli bra, bättre..
Känner du min hårda kram, kicki
En söndagskväll som denna vill jag bara hålla om dig. Jag har inga ord som kan läka eller lindra. Men mina tankar och min solstrålar, som du kallar dem, de har du extra mycket ikväll. Kramar i massor till dig och Carolina!!!!!!!!!
Dina känslor får mig att tappa andan... Det är inte lätt o kommer inte heller att vara lätt. Samtiadiagt som du har alla dessa tankar o känslor så vet du ändå att det finns ingen annan väg att gå... Man klarar det, för man har inget annat val...
Varmaste kramen till dig ikväll
Svar på min blogg:
Äskade vän...
Tack så hemskt mycket för dina rörande ord till mig och oss..
Ja är så glad att du tycker om att komma till oss
Jag är hedrad och väldigt ödmjuk över det..
... ska du veta.
I dina ord på bloggen så ser jag en varm och oerhört kärleksfull kvinna, fru, mamma och vän...
En stark kvinna som jag imponeras väldigt av...
Jag är väldigt glad över att våra vägar korsades då
för ett tag sedan.
Det finns alltid en mening med att vägar korsas
och att man fastnar för någon..
Det var någonting då i början
som fick mig att stanna upp och bli kvar hos dig i din blogg.
Bekantskapen med dig vill jag inte vara utan.
Jag hoppas också att livet ger oss möjligheten att träffas också...någon gång i framtiden.
Där jag kan ge dig, du fantastiska kvinna, en varm bamsekram i verkligheten också *ler*
Massor med varma kramar till dig från oss alla...
*Kramar om*
Tittar in önskar dig en god natt, även om jag vet att det är några timmar kvar tills du tänker krypa till kojs ;) Hoppas du kan få lite sömn trots det som väntar i morgon. Du gör rätt och det kommer att gå bra. KRAM!
Elisabeth lilla...Det finns så mycket jag skulle vilja säga och göra, men det är svårt att hitta de rätta orden..... Men en stor stärkande, värmande kram tänker jag ge dig inför morgondagen. Tänker på dig/er....Kram sötis <3
Skicka en kommentar