söndag 15 maj 2011

Ibland krävs det...


(Sven-Erik i torsdags på Sjöjungfrun)

... allt vad man har av mod för att vilja befinna sig här. Mitt i svårt. Å just det där att vilja... när man ändå inte har någe annat att välja på. Det får man leta efter långt långt inne somliga stunder, och dagar. Men det går på någe vis... skriver hon hurtfriskt och bestämt nu... för att det helt enkelt måste göra det!!

I torsdags åkte jag och Carina ut till Sjöjungfruns demensboende. "Hemma" för Sven-Erik nu. Som vanligt så kändes det gruvsamt... och som vanligt så var tanken och känslan: "Hur är han idag... å hur mycket värre är det idag?"
Han satt vid bordet ute i dagrummet, och väntade på lunch. Han tittade upp... jag sa hej... han sa hej. Hans ögon.... ja, de följde mig med blicken... som om han såg någon som han kände igen... och som han inte kunde placera. Men då det inte finns något minne att söka i längre... så blev det heller inga höjda ögonbryn eller något leende...

"Jaha, här sitter du och väntar på mat?" sa jag. Hurtigt, som vanligt. Gick fram och strök honom över håret.
"Ja", svarade han. Ett enda ord. Jag visste ju det... att säga en hel mening nu har han tappat. Två... tre ord ibland... men för det mesta bara ett ord nu.

Han tittade också på min syster när hon kom in... och det var nog likadant där... hon såg bekant ut... men han kunde inte placera henne.

Min syster och jag gick och satte oss ute i korridoren, där Ulla bjöd oss på kaffe medan vi väntade på att Sven-Erik skulle få äta sin lunch i lugn och ro. Efter en stund så kom hon och ledde Sven-Erik till bordet... till oss.
Å vi pratade på... både jag och min syster. Han skrattade flera gånger åt någe tokigt vi sa... men svarade mest bara ja och nej.
Rätt vad det var så såg jag hur han stirrade på mig... ganska länge och envetet, som om han... ja, jag vet inte vad... kanske kände han något... kanske fanns bandet där... det där vackraste bandet av kärlek som vi delat så länge... bara han och jag... kanske fanns det där ett kort ögonblick... jag kan ju aldrig veta det... men jag vill låtsas att det är så iallafall. Att jag finns där ändå... på någe vis.

Sen fick vi påminna honom om kaffet på bordet flera gånger. Men den goda kakan försvann i ett nafs.
Så skulle vi gå... och jag tog honom under armen, och vi gick bort till hans rum för att låna toaletten.
På hans rum finns flera foton... av hans mamma och pappa, hans syskon, och utav oss när Carolina var liten. Min syster frågade om han visste vilka som var på kortet av honom och hans två systrar. Då pekade han på sig själv, där på fotot, och sa: "Ja, jag!" Han log, och lät nästan stolt när han sa det. Men när hon frågade om hans systrar så sa han bara: "Ja, det... tjoff sjoff soff".
Efter en stund så frågade jag om kortet på hans pappa och mamma. Då pekade han på sin pappa, och sa: "Ja, det farsan!" (Utan är.) Men när jag frågade om kvinnan bredvid... hans mamma... då ryckte han bara på axlarna.
Å kortet på oss... ja, då ryckte han också bara på axlarna.

När Carina gick på toaletten, så tog jag omkring honom, och sa: "Å vet du vad jag älskar dig".

Han svarade, med huvudet på min axel.... "ja, tjoff tjoss joss". ( Igen då... och ja... det gjorde ont... och jag kommer att minnas det.)

När vi sen gick... så brydde han sig inte så särskilt. Vi sa hej då... och att vi skulle komma tillbaka senare... men han var fullt upptagen med kompisen B som kom just då. Fast jag såg hur ändå hur han följde oss med blicken när vi gick mot dörren.... så jag vet inte.

När vi kom ut så satte vi oss på parkbänken... min syster och jag. Det blev så svårt... med tjoff tjoss joss:et... och allting. Gud. Å nu när jag tänker på det... så tänker jag bort det lika fort... det blir för svårt att komma ihåg alltihopa.
Men min syster sa... när jag svalt färdigt och kämpat bort tårarna... och när jag sa... "den dagen... de sista dagarna i hans liv... hur ska jag orka det... då sa hon: "Ja, men syrran då ska jag finnas här med dig!"

De orden... ger viljan mod. Tack, min syster.

..........

Å så lilla mamma... som kämpar på. Hon är ännu kvar på sjukhuset, men hon vill så så så gärna få åka hem. Men med värden som inte är riktigt stabila, och hur vård eller AHS vård ska kunna ordnas hemma, så är det mycket som ger oro nu. Både för henne och pappa.
Fredag var jag hos henne... lördag var Carolina där... och idag har jag varit hos henne. Pappa är ju hos henne så ofta han bara kan... men vi måste hjälpas åt nu. Som jag sagt tidigare... jag skriver inte så mycket om vår oro nu... och vi får ta en timme i taget... en dag i taget.

..........

Men en sak... solstrålen i allt vad vilja och mod heter nu.... hon heter Carolina!! Nog vet jag att mycket av städ, bak, och drömmar om student och framtid också är strategier för att kunna hålla dörren stängd nu... dörren till pappa.
Att acceptera att han är borta... när han inte är det. Att förstå att han är borta... fast han alltid finns kvar. Å att han nu måste bli en del av hennes minnen...

Carolina var 14 år när Sven-Erik fick diagnosen... och då hon vet att han blev sjuk långt innan dess.. så frågade hon mig ofta förut ... "mamma, hur var pappa innan?"

Nu är det länge sen hon frågade... men jag finns här. När frågorna kommer igen...
Å jag vet också... att Sven-Erik alltid kommer att finnas där för henne. Ovasett var han är...

5 kommentarer:

Kajsa sa...

Kram!

Camilla sa...

Så tungt du har det. Det måste verkligen kännas underbart att du både har din syster och din dotter att dela oron och tankarna med. Demens är *svär som fan*! Så otroligt sönderfallande för både den det drabbar och dess anhöriga.
Tänker även på din mor, jag tror jag själv också hade velat komma hem - hur sjuk jag än var. Det är inte leva till varje pris, utan leva så länge man är frisk.
Många styrkekramar skickar jag dig.
Sköt om dig.

Nina Lindh sa...

Jag har inte glömt. Jag finns med dig. I tankarna. Varje dag.

Och klart att det finns och fanns ett band. Det vet jag. Och ibland hittar S-E tillbaka till det. Du har inte fel i det. Tvärtom.

Kram på sig!

Jag önskar att.... sa...

Vad skall jag skriva? Vill i alla fall "lämna ett spår" efter mitt besök på din fina sida. Stor KRAM och mycket värme...

Elisabeth sa...

Till alla: Jag vill verkligen ge var och en av er respons på era omtänksamma och varma kommentarer.. då det är viktigt för mig, men ikväll orkar jag bara inte. Jag försöker imorgon istället..

Sov så gott alla människor där ute i världen.. och för att använda en slite klyscha "tillsammans är vi starka!" Tack snälla ni..